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“生活如此脆弱，却又如此坚硬。”

如果你了解一个叫做蔡磊的男人，你或许会发出与我同样的感叹。

这个名叫蔡磊的男人，是集团的副总裁，是“互联网+财税”联盟会长，是中国“电子发票第一人”，还开出国内第一张电商平台电子营业执照；他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”；他多次出版颇有影响的专著，担任北大、清华、社科院的校外导师……人生的履历、头衔是那么地耀眼夺目，让普通人望尘莫及。

可谁又曾想，就是这样一个大无畏的充满激情的精英主义的男人，在历经6次诊断后被确诊为渐冻症患者，从人生巅峰一下狠狠地跌入了低谷。抛开以往的风光无限走进他的生活，他又是谁的儿子，谁的父亲，谁的丈夫，但人从生到死又是何其的孤独，抛开一切，他只能是他自己。

关于渐冻症，曾有病友这样描述自己的病：身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。

我们无法想像这种身体不受控的绝望，从精力充沛到各个肢体器官逐渐失去感知，一点一点感知死神的到来，再强大的人，内心也是会有恐慌的吧。

“你的生命，还有这么长。”

“这个病的生存期大概有这么长。”蔡磊的主治医生对他说，同时双手比划出了一段20厘米左右的距离。然后医生双手往回靠拢，剩下一小截，告诉他：“你的生命，还有这么长。”

当你的生命时间被具象化时，你会害怕吗？生命之河推动我们不经意间走到中年，我们终于有力量和头脑来决策未来的路该如何走，可是一个意外却来得那么措不及防。

蔡磊的内心世界我们无从得知，但是他在确诊之后，对妻子说：“我们离婚吧。”妻子哭了，对蔡磊说：“你想都不要想！”除了不想拖累妻子之外，这个曾经意气风发的男人变得不自信了，他不知道自己还能带给妻子什么。

蔡磊的童年是孤独的，没有朋友，在父亲的严加管教下，他考上了中央财经大学，可是他却陷入了抑郁。除了孤独、抑郁，还有穷。他幼年时穿有补丁的衣服，初恋女友嫌他工资低……这些童年的痛苦的记忆，如今又伴随着新的痛苦像电影般回放在他的脑海中。

然而，每个人赤手空拳地来到这个世界，到最后一无所有地离开，对于生存的感受，只能自己一个人来体会，其他任何人都无法代替你来感受世界、感受存在。

“要么死掉，要么干掉这个病。”

可是蔡磊这样的男人又怎会轻易认输，他说：“要么死掉，要么干掉这个病。”从此毅然决然地走上了一条寻找自救的道路，去研制治疗ALS（别称：渐冻人）的新药。

确诊渐冻人后的这几年，蔡磊建立了一个规模数亿元的基金，推动了六七条药物管线的研发，还建立起一个规模巨大的动物试验基地。此外，蔡磊团队还成立了“渐愈互助之家”公众平台，这是一个信息聚合平台，渐冻症患者可自主上传相关病情信息。这是一场自我救赎，也是一场关乎无数渐冻人的救赎。

蔡磊说自己的偶像是孙悟空，那个从石头缝里凭空蹦出来、后来被大山压了整整500年却依旧有一天石破天惊的猴子成为了他一往无前的精神动力。

蔡磊相信，时间和生命，还将和过去一样，由自己掌控。

人只要活着，总该找到自己和生活相处的方式。